Estudio observacional: Participación en ocupaciones y calidad de vida en personas con lupus eritematoso sistémico

Observational study: Occupational participation and quality of life in people with systemic lupus erythematosus

Resumen

INTRODUCCIÓN: El lupus es una condición de salud crónica, multisistémica; sus manifestaciones tienen especial impacto en la calidad de vida y el desempeño ocupacional de las personas que la padecen. Por ello, se ha desarrollado la presente investigación, relacionada con esta temática, en la Comunidad autónoma de Galicia-España, en la población de usuarios de la asociación autonómica de Lupus Eritematoso Sistémico, conocida como AGAL; cuyo objetivo fue buscar la relación entre el desempeño ocupacional, evaluado a través de las herramientas validadas, y las variables de fatiga, dolor y calidad de vida en pacientes con esta patología.

MATERIALES Y MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo, transversal. El universo de estudio estuvo conformado por las todas las personas entre 18 y 65 años de edad, con diagnóstico de LES, residentes en alguna de las provincias de la Comunidad Autónoma de Galicia, socios de AGAL. Se realizó a cada participante una entrevista estructurada en la que se aplicaron diferentes herramientas estandarizadas, dirigidas a evaluar el desempeño ocupacional, el nivel de fatiga, la percepción de dolor en la vida diaria y el nivel de calidad de vida percibido por los participantes. Se utilizó el coeficiente de correlación no paramétrico rho de Spearman para estudiar la posible relación entre las variables. En todas las pruebas se consideró como estadísticamente significativo un valor de p inferior a 0.05.

RESULTADOS: la edad media de la muestra fue de 50.5 años, 90.9% de sexo femenino. La media del número de años transcurridos desde el diagnóstico de LES fue de 21años (DE 11.9). El 59.1% percibía su salud como “regular” o “mala”; así también más de la mitad de los pacientes aseguró que tuvo que dejar de realizar algunas actividades diarias debido a la afección de su salud física o emocional. La gran mayoría de participantes presentaron dificultades en las ocupaciones diarias (básicas, instrumentales, laborales/educativas, ocio, participación social), debido al dolor (86.4%).

CONCLUSIÓN: El nivel de fatiga y el nivel de dolor se asocian de manera estadísticamente significativa y positiva con el desempeño de ocupaciones básicas e instrumentales y el funcionamiento en el trabajo y/o educación. El nivel de fatiga tiene una correlación estadísticamente significativa y positiva con la afectación en la vida social, las actividades de ocio y tiempo libre, la relación familiar y la vida normal en general. A medida que aumentan las dificultades de la persona a la hora de llevar a cabo las ocupaciones básicas e instrumentales, las actividades relacionadas al trabajo y/o el estudio y la participación social, disminuye el nivel de calidad de vida relacionado con la salud física y emocional de los participantes.

ABSTRACT

Observational study: Occupational participation and quality of life in people with systemic lupus erythematosus

BACKGROUND: Lupus is a chronic, multisystemic health condition; its manifestations have special impact on the quality of life and occupational performance of people who suffer from it. Therefore, the present research, related to this topic, has been developed in the autonomous community of Galicia-Spain, in the population of users of the autonomous association of Systemic Lupus Erythematosus, known as AGAL; whose aim was to find the relationship between occupational performance, evaluated through validated tools, and the variables: fatigue, pain and quality of life, in patients with this pathology.

METHODS: an observational, descriptive, cross-sectional study was carried out. The study universe consisted of all patients between 18 and 65 years of age, with a diagnosis of SLE, residing in any of the provinces of the Autonomous Community of Galicia, members of AGAL. Each participant underwent a structured interview in which different standardized tools were applied, aimed to evaluate occupational performance, level of fatigue, perception of pain in daily life and the level of quality of life perceived by the participants. Spearman's rho nonparametric correlation coefficient was used to study the possible relationship between the variables. In all tests, a p value of less than 0.05 was considered statistically significant.

RESULTS: The mean age of the sample was 50.5 years, 90.9% were female. The mean number of years elapsed since SLE diagnosis was 21 years (SD 11.9). 59.1% of the participants perceived their health as "fair" or "poor"; also more than half of the patients said that they had to stop performing some daily activities due to their physical or emotional health condition. The great majority of participants presented difficulties in daily occupations (basic, instrumental, work/educational, leisure, social participation) due to pain (86.4%).

CONCLUSION: The level of fatigue and the level of pain are statistically significantly and positively associated with the performance of basic and instrumental occupations and functioning at work and/or education. Fatigue level has a statistically significant and positive correlation with impairment in social life, leisure and free time activities, family relationship and normal life in general. As the person's difficulties in carrying out basic and instrumental occupations, work and/or study related activities and social participation increase, the level of quality of life related to the physical and emotional health of the participants decreases.